Emilio de Benito - El Pais
14.out.2013 - Zipi/EFE
Afetados pela talidomida chegam ao julgamento contra a farmacêutica alemã Grünenthal, em Madri. O medicamento é responsável por malformações
"Não quero esse prêmio que os suecos dão, e sim o Guinness da pesquisa mais barata e eficaz."
Embora o nome engane, aos 85 anos Claus Knapp é puro madrilenho. E as indagações a que se refere são as que o levaram, com seu colega Widukind Lenz na Clínica Universitária de Hamburgo, a descobrir a origem das malformações que começaram a surgir em recém-nascidos a partir de 1959. "Eram casos terríveis: crianças que nasciam sem braços nem pernas", lembra, mostrando a crua foto de um daqueles bebês em suas mãos, só um tronco. "Morreu com 11 dias."
"Quando recebi os primeiros casos, pensei: 'Temos de fazer alguma coisa'. E depois de consultar Lenz e seu chefe, do qual ambos eram adjuntos, iniciaram o trabalho. Foram pouco mais de três semanas. Isso faz exatamente 52 anos. Na última segunda-feira via-se em Madri a última sessão do julgamento contra a empresa farmacêutica alemã Grünenthal pela venda da talidomida na Espanha.
"Tínhamos quase 30 casos, mas nos disseram que em Münster havia mais. Afinal, vimos mais de 500", relata Knapp.
Durante aqueles dias, fizeram dupla jornada. À tarde, depois de sair da clínica, pegavam o carro de Knapp e visitavam uma a uma as mães dessas crianças. "Era muito duro, porque estavam abaladas", lembra. Lenz era "o inteligente e eu o rápido", resume Knapp. Tão inteligente era o alemão que, apesar de terem feito o trabalho em dupla, foi ele quem ficou na memória. "Não me importa. Eu estava esperando um filho e queria era voltar à Espanha." Mas Knapp também era "o meticuloso, algo que havia aprendido no Colégio Alemão de Madri, onde estudei antes da Guerra Civil". Apesar da formação de Lenz, logo descartaram o fator genético. "Os casos apareciam em famílias sem antecedentes. E não havia antecedentes: só encontramos um caso semelhante, em um livro de desenhos de 1806 de Geoffroy Saint-Hilaire."
As duas primeiras semanas não deram frutos. "Fizemos uma história clínica muito ampla. Perguntamos de tudo às mulheres: o que haviam comido, que doces compraram. Mas nada". Obviamente, também perguntavam sobre remédios. "Os médicos começaram a ficar com raiva, porque lhes pedimos as histórias clínicas e se via o descontrole que havia. Todos davam medicamentos sem anotá-los", conta.
Duas semanas depois de começar o trabalho, uma daquelas visitas lhes deu a pista definitiva. "Fomos à casa de um casal. Ele era psicólogo e fazia um controle exaustivo da gravidez. Foi taxativo: 'Isto é da talidomida; é a única coisa que ela tomou'", Knapp lembra que lhes disse. "Já tínhamos visitado cerca de 20 casas e nenhuma mulher tinha dito isso. Mas aquele homem parecia muito seguro. Lenz e eu nos olhamos. Então fiz a que considero minha maior contribuição para o trabalho. Eu lhe disse: 'É preciso recomeçar'." Nos dias seguintes, voltaram a visitar as mulheres, mas ampliando o questionário. "Não queríamos lhes perguntar sobre a talidomida, porque poderiam dizer que a pesquisa era dirigida. Queríamos que elas nos dissessem."
Não foi tão fácil. Uma das primeiras que voltaram a visitar, depois de perguntada, lembrou que sua vizinha lhe havia dado algo para a dor de cabeça. Foram vê-la. "A mulher trabalhava em uma fábrica de válvulas e era lá que conseguia os remédios. Segundo nos contou, as trabalhadoras estavam sentadas em círculo e no meio tinham uma espécie de fruteira cheia de comprimidos. Como precisavam estar muito concentradas, todas tinham dor de cabeça e cada uma pegava o que lhe parecia melhor. Assim a talidomida chegou até sua casa."
Pouco a pouco, os casos foram se confirmando. Em um artigo que escreveram em 1962, que deixou resolvido o assunto, Lenz e Knapp descrevem várias situações nas quais não foi suficiente perguntar. Muitas daquelas mulheres continuavam sem mencionar a talidomida, mas então também se dirigiram aos médicos familiares. "Diante de nossa surpresa, a maioria das histórias se tornava positiva", contam. Por exemplo, relatam a de um menino que nasceu em 18 de setembro de 1961. "Seus pais declararam com toda a determinação que a mãe não tinha tomado nenhum medicamento sonífero nem sedativo", relatam. "Mas uma caixa esquecida em uma bolsa de viagem que servia de farmácia familiar" desmontou essa versão. Ao voltar a perguntar ao seguro da mulher, soube-se que um substituto a havia receitado.
"Outra vez a mãe não lembrou que tinha estado internada por apendicite. Acreditava que isso tivesse sido antes da gravidez. Havia recebido talidomida durante a internação", conta Knapp. "Em outra casa, o frasco estava escondido em uma caixa, separado dos demais medicamentos. A mãe havia aconselhado à filha grávida que não dissesse ao marido que estava tomando remédios para os nervos. Isso era malvisto."
Quando já tinham verificado quase todos os casos, fizeram um último esforço para não deixar nenhum fio solto. "Havia uma mulher que negava e negava que tivesse tomado alguma coisa. Mas tínhamos que conseguir. Assim, um dia fui com minha mulher ao hospital onde ela havia dado à luz. Enquanto ela entretinha a enfermeira, eu procurei em seu histórico clínico e lá estava!"
Aqueles dados foram colhidos um a um. E os pesquisadores, uma dupla de Sherlocks em que nenhum dos dois se sentia um Watson, foram além. "Começamos a perguntar a colegas e fizemos quatro grupos: casos nossos em que sabíamos a data da concepção, casos nos quais sabíamos a da última menstruação e outros dois iguais com os dados que outros médicos nos enviavam."
O volume de dados crescia. Mas o passado de cada um veio em sua ajuda. "Durante a Segunda Guerra Mundial, Lenz havia sido prisioneiro na Inglaterra. Ali, em um campo, os presos davam aulas uns aos outros. E ele aprendeu estatística. Isso nos permitiu estruturar todos os dados." Knapp foi o encarregado de refletir graficamente aquela informação. Carrega aquelas folhas consigo e as desenrola com cuidado. Ainda hoje, 50 anos depois, mantém oculto dos jornalistas os nomes das mulheres. Através do papel translúcido se lê um: Betina. "Antes de estudar medicina, havia me apresentado às provas de engenharia de estradas, por isso desenhava muito bem", diz sem presunção.
Aqueles gráficos detalhados mostram ao lado do nome de cada mulher uma série de fatos: a data da concepção, a da última menstruação, as malformações do bebê, sua data de nascimento e, pintadas com detalhe, as pílulas romboides que cada uma tomou. "Esses desenhos foram chaves para o futuro da pesquisa", diz.
Quando acabaram de anotar os dados da primeira vintena de mulheres, a conclusão era clara: todas haviam tomado talidomida entre os dias 37 e 50 da gestação. "Havíamos encontrado!", disse Knapp, e seu sorriso ainda se ilumina ao lembrar.
Mas com isso não havia acabado seu trabalho. "Restava o pior: comunicá-lo ao laboratório." Foram procurar seu chefe e lhe expuseram suas conclusões. "Ele nos disse: 'É preciso ligar para a Grünenthal. Mas não façam isso sozinhos. Que alguém do centro seja testemunha'." Knapp foi o encarregado da ligação. "Educadamente, disse-lhes: 'Temos a suspeita fundamentada de que seu medicamento está causando as malformações'. Houve um ruído e atendeu um advogado. Já deviam suspeitar de algo", conta o médico. "A Grünenthal é um laboratório muito poderoso, por isso lhes dissemos que viessem que lhes daríamos nossos dados. Apareceram com três advogados. A universidade nos apoiou com um. Mostramo-lhes os papéis, mas depois de ir embora nos ligaram e disseram que não acreditavam naquilo."
Foram dias tensos. "Os detetives pululavam ao nosso redor. E decidimos que tínhamos de fazer barulho. Começamos a contar aos colegas e cada vez chegavam mais casos. Afinal, 17 dias depois, o laboratório retirou o medicamento do mercado. Quem sabe quantas crianças nasceram nove meses depois com malformações que poderiam ter sido evitadas! Nós contamos quatro", lamenta.
A história tem refrão: "Pouco depois, vieram da empresa e nos pediram para levar os papéis. Dissemos que não. No máximo, oferecemos para fazer fotocópias. Vi que tentavam levar os originais, mas não queríamos lhes dar o nome das mulheres. Temíamos que as pressionassem para que mudassem sua versão, por isso eles metiam a mão, mas antes de pegar as fotocópias eu cortava os nomes com uma lâmina. Não me atrevi a borrá-los porque poderiam encontrar uma forma de ler", relata Knapp como quem conta uma travessura.
Ainda depois disso, o laboratório resistiu a admitir sua responsabilidade, diz. "Fizeram congressos, reuniões, chamaram a imprensa para nos desqualificar." A mãe de Knapp, jornalista de prestígio em Berlim, foi uma ajuda fundamental naquela luta de mídia. Pouco depois nasceu o filho de Knapp. "Ele poderia ter sido uma das crianças da talidomida", diz. O médico e sua família voltaram à Espanha.
Em 1971, o laboratório concordou em indenizar os afetados alemães. Foi a chamada sentença Contergan, devido ao nome de um daqueles medicamentos. A batalha poderia ter ficado para a memória se não fosse pela reativação do caso pelos afetados espanhóis. "Vieram me pedir para revisar suas histórias, mas não chegamos a tempo para o julgamento." Seu papel diante de possíveis futuras indenizações --186 afetados pedem 204 milhões de euros-- poderá ser chave mais uma vez. "Mesmo que não possam demonstrar que sua mãe tomou talidomida, não é preciso. Vendo suas lesões, posso certificar quem foi afetado e quem não. São muito características, e seria uma injustiça que não os reconhecessem."
Tradutor: Luiz Roberto Mendes Gonçalves
Afetados pela talidomida chegam ao julgamento contra a farmacêutica alemã Grünenthal, em Madri. O medicamento é responsável por malformações
"Não quero esse prêmio que os suecos dão, e sim o Guinness da pesquisa mais barata e eficaz."
Embora o nome engane, aos 85 anos Claus Knapp é puro madrilenho. E as indagações a que se refere são as que o levaram, com seu colega Widukind Lenz na Clínica Universitária de Hamburgo, a descobrir a origem das malformações que começaram a surgir em recém-nascidos a partir de 1959. "Eram casos terríveis: crianças que nasciam sem braços nem pernas", lembra, mostrando a crua foto de um daqueles bebês em suas mãos, só um tronco. "Morreu com 11 dias."
"Quando recebi os primeiros casos, pensei: 'Temos de fazer alguma coisa'. E depois de consultar Lenz e seu chefe, do qual ambos eram adjuntos, iniciaram o trabalho. Foram pouco mais de três semanas. Isso faz exatamente 52 anos. Na última segunda-feira via-se em Madri a última sessão do julgamento contra a empresa farmacêutica alemã Grünenthal pela venda da talidomida na Espanha.
"Tínhamos quase 30 casos, mas nos disseram que em Münster havia mais. Afinal, vimos mais de 500", relata Knapp.
Durante aqueles dias, fizeram dupla jornada. À tarde, depois de sair da clínica, pegavam o carro de Knapp e visitavam uma a uma as mães dessas crianças. "Era muito duro, porque estavam abaladas", lembra. Lenz era "o inteligente e eu o rápido", resume Knapp. Tão inteligente era o alemão que, apesar de terem feito o trabalho em dupla, foi ele quem ficou na memória. "Não me importa. Eu estava esperando um filho e queria era voltar à Espanha." Mas Knapp também era "o meticuloso, algo que havia aprendido no Colégio Alemão de Madri, onde estudei antes da Guerra Civil". Apesar da formação de Lenz, logo descartaram o fator genético. "Os casos apareciam em famílias sem antecedentes. E não havia antecedentes: só encontramos um caso semelhante, em um livro de desenhos de 1806 de Geoffroy Saint-Hilaire."
As duas primeiras semanas não deram frutos. "Fizemos uma história clínica muito ampla. Perguntamos de tudo às mulheres: o que haviam comido, que doces compraram. Mas nada". Obviamente, também perguntavam sobre remédios. "Os médicos começaram a ficar com raiva, porque lhes pedimos as histórias clínicas e se via o descontrole que havia. Todos davam medicamentos sem anotá-los", conta.
Duas semanas depois de começar o trabalho, uma daquelas visitas lhes deu a pista definitiva. "Fomos à casa de um casal. Ele era psicólogo e fazia um controle exaustivo da gravidez. Foi taxativo: 'Isto é da talidomida; é a única coisa que ela tomou'", Knapp lembra que lhes disse. "Já tínhamos visitado cerca de 20 casas e nenhuma mulher tinha dito isso. Mas aquele homem parecia muito seguro. Lenz e eu nos olhamos. Então fiz a que considero minha maior contribuição para o trabalho. Eu lhe disse: 'É preciso recomeçar'." Nos dias seguintes, voltaram a visitar as mulheres, mas ampliando o questionário. "Não queríamos lhes perguntar sobre a talidomida, porque poderiam dizer que a pesquisa era dirigida. Queríamos que elas nos dissessem."
Não foi tão fácil. Uma das primeiras que voltaram a visitar, depois de perguntada, lembrou que sua vizinha lhe havia dado algo para a dor de cabeça. Foram vê-la. "A mulher trabalhava em uma fábrica de válvulas e era lá que conseguia os remédios. Segundo nos contou, as trabalhadoras estavam sentadas em círculo e no meio tinham uma espécie de fruteira cheia de comprimidos. Como precisavam estar muito concentradas, todas tinham dor de cabeça e cada uma pegava o que lhe parecia melhor. Assim a talidomida chegou até sua casa."
Pouco a pouco, os casos foram se confirmando. Em um artigo que escreveram em 1962, que deixou resolvido o assunto, Lenz e Knapp descrevem várias situações nas quais não foi suficiente perguntar. Muitas daquelas mulheres continuavam sem mencionar a talidomida, mas então também se dirigiram aos médicos familiares. "Diante de nossa surpresa, a maioria das histórias se tornava positiva", contam. Por exemplo, relatam a de um menino que nasceu em 18 de setembro de 1961. "Seus pais declararam com toda a determinação que a mãe não tinha tomado nenhum medicamento sonífero nem sedativo", relatam. "Mas uma caixa esquecida em uma bolsa de viagem que servia de farmácia familiar" desmontou essa versão. Ao voltar a perguntar ao seguro da mulher, soube-se que um substituto a havia receitado.
"Outra vez a mãe não lembrou que tinha estado internada por apendicite. Acreditava que isso tivesse sido antes da gravidez. Havia recebido talidomida durante a internação", conta Knapp. "Em outra casa, o frasco estava escondido em uma caixa, separado dos demais medicamentos. A mãe havia aconselhado à filha grávida que não dissesse ao marido que estava tomando remédios para os nervos. Isso era malvisto."
Quando já tinham verificado quase todos os casos, fizeram um último esforço para não deixar nenhum fio solto. "Havia uma mulher que negava e negava que tivesse tomado alguma coisa. Mas tínhamos que conseguir. Assim, um dia fui com minha mulher ao hospital onde ela havia dado à luz. Enquanto ela entretinha a enfermeira, eu procurei em seu histórico clínico e lá estava!"
Aqueles dados foram colhidos um a um. E os pesquisadores, uma dupla de Sherlocks em que nenhum dos dois se sentia um Watson, foram além. "Começamos a perguntar a colegas e fizemos quatro grupos: casos nossos em que sabíamos a data da concepção, casos nos quais sabíamos a da última menstruação e outros dois iguais com os dados que outros médicos nos enviavam."
O volume de dados crescia. Mas o passado de cada um veio em sua ajuda. "Durante a Segunda Guerra Mundial, Lenz havia sido prisioneiro na Inglaterra. Ali, em um campo, os presos davam aulas uns aos outros. E ele aprendeu estatística. Isso nos permitiu estruturar todos os dados." Knapp foi o encarregado de refletir graficamente aquela informação. Carrega aquelas folhas consigo e as desenrola com cuidado. Ainda hoje, 50 anos depois, mantém oculto dos jornalistas os nomes das mulheres. Através do papel translúcido se lê um: Betina. "Antes de estudar medicina, havia me apresentado às provas de engenharia de estradas, por isso desenhava muito bem", diz sem presunção.
Aqueles gráficos detalhados mostram ao lado do nome de cada mulher uma série de fatos: a data da concepção, a da última menstruação, as malformações do bebê, sua data de nascimento e, pintadas com detalhe, as pílulas romboides que cada uma tomou. "Esses desenhos foram chaves para o futuro da pesquisa", diz.
Quando acabaram de anotar os dados da primeira vintena de mulheres, a conclusão era clara: todas haviam tomado talidomida entre os dias 37 e 50 da gestação. "Havíamos encontrado!", disse Knapp, e seu sorriso ainda se ilumina ao lembrar.
Mas com isso não havia acabado seu trabalho. "Restava o pior: comunicá-lo ao laboratório." Foram procurar seu chefe e lhe expuseram suas conclusões. "Ele nos disse: 'É preciso ligar para a Grünenthal. Mas não façam isso sozinhos. Que alguém do centro seja testemunha'." Knapp foi o encarregado da ligação. "Educadamente, disse-lhes: 'Temos a suspeita fundamentada de que seu medicamento está causando as malformações'. Houve um ruído e atendeu um advogado. Já deviam suspeitar de algo", conta o médico. "A Grünenthal é um laboratório muito poderoso, por isso lhes dissemos que viessem que lhes daríamos nossos dados. Apareceram com três advogados. A universidade nos apoiou com um. Mostramo-lhes os papéis, mas depois de ir embora nos ligaram e disseram que não acreditavam naquilo."
Foram dias tensos. "Os detetives pululavam ao nosso redor. E decidimos que tínhamos de fazer barulho. Começamos a contar aos colegas e cada vez chegavam mais casos. Afinal, 17 dias depois, o laboratório retirou o medicamento do mercado. Quem sabe quantas crianças nasceram nove meses depois com malformações que poderiam ter sido evitadas! Nós contamos quatro", lamenta.
A história tem refrão: "Pouco depois, vieram da empresa e nos pediram para levar os papéis. Dissemos que não. No máximo, oferecemos para fazer fotocópias. Vi que tentavam levar os originais, mas não queríamos lhes dar o nome das mulheres. Temíamos que as pressionassem para que mudassem sua versão, por isso eles metiam a mão, mas antes de pegar as fotocópias eu cortava os nomes com uma lâmina. Não me atrevi a borrá-los porque poderiam encontrar uma forma de ler", relata Knapp como quem conta uma travessura.
Ainda depois disso, o laboratório resistiu a admitir sua responsabilidade, diz. "Fizeram congressos, reuniões, chamaram a imprensa para nos desqualificar." A mãe de Knapp, jornalista de prestígio em Berlim, foi uma ajuda fundamental naquela luta de mídia. Pouco depois nasceu o filho de Knapp. "Ele poderia ter sido uma das crianças da talidomida", diz. O médico e sua família voltaram à Espanha.
Em 1971, o laboratório concordou em indenizar os afetados alemães. Foi a chamada sentença Contergan, devido ao nome de um daqueles medicamentos. A batalha poderia ter ficado para a memória se não fosse pela reativação do caso pelos afetados espanhóis. "Vieram me pedir para revisar suas histórias, mas não chegamos a tempo para o julgamento." Seu papel diante de possíveis futuras indenizações --186 afetados pedem 204 milhões de euros-- poderá ser chave mais uma vez. "Mesmo que não possam demonstrar que sua mãe tomou talidomida, não é preciso. Vendo suas lesões, posso certificar quem foi afetado e quem não. São muito características, e seria uma injustiça que não os reconhecessem."
Tradutor: Luiz Roberto Mendes Gonçalves
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