Emilio de Benito - El Pais
O que lhe parece mais grave: uma leucemia, um linfoma ou um câncer? E uma neoplasia? Hiperplasia? Lesão ou proliferação celular? Sarcoma, tumor, melanoma? Um pólipo maligno?
As palavras são trazidas pelo diabo, e "câncer", apesar de hoje 50% dos casos
serem curados, tem uma conotação tão negativa que oncologistas americanos
chegaram a se perguntar se a deveriam banir.
Em um artigo publicado em julho no "Journal of the American Medical Association" (JAMA), um grupo de médicos do Instituto Nacional do Câncer abriu o debate. "O uso da palavra 'câncer' deveria ser reservado para descrever as lesões que têm aspectos razoáveis de uma progressão letal se não forem tratadas", afirmaram Laura Esserman (Universidade da Califórnia em San Francisco), Ian Thompson (Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas em San Antonio) e Brian Reid (Centro de Pesquisa do Câncer Fred Hutchinson de Seattle).
O artigo tinha um objetivo: denunciar o sobrediagnóstico e o sobretratamento que são aplicados principalmente em "mama, pulmão, próstata e tireoide". "E, na medida em que forem ampliados os programas de detecção precoce, serão incorporados outros", advertiram os autores.
Falar em sobrediagnóstico não é só um problema econômico pelo excesso de recursos que se dedicam a tumores que podem ser benignos. Os autores indicam que nesses casos os pacientes optam pelas terapias mais agressivas, isso quando não caem em situações extremas como parar de trabalhar, desesperar-se ou recorrer a curandeiros.
Para confirmar essa opinião, outro artigo publicado na mesma revista no final de agosto colocava mais lenha na fogueira. Em um ensaio, reuniram-se 394 mulheres saudáveis, que foram divididas em três grupos. A todas disseram que imaginassem o que fariam se tivessem "carcinoma ductal [de mama] in situ" e que este "só em muito baixa proporção poderia derivar em um tumor maligno". Ao lhes explicar a doença, descreveram-na de três maneiras: "câncer de mama não invasivo", "lesão no peito" e "células anormais". E depois perguntaram às mulheres que tratamento queriam: cirurgia, medicação ou ficar em observação. A conclusão foi clara: 47% das que escutaram que era um câncer pediram para ser operadas, contra 31% das que ouviram que eram células anormais. "Ao excluir a palavra 'câncer' do diagnóstico, mais mulheres optaram por tratamentos menos invasivos", concluem os autores, dirigidos por Elissa M. Ozanne, da Universidade da Califórnia em San Francisco.
O problema não se limita ao carcinoma ductal in situ (que não é raro, porque todo ano são diagnosticados 50 mil só nos EUA). Também há formas de câncer de próstata candidatas. A todos eles os oncologistas do estudo propõem chamar de "indolentomas", como uma maneira de refletir sua pequena agressividade e a lentidão com que podem evoluir para formas piores, se o fizerem.
A proposta incendiou as redes médicas dos EUA. George Lundberg, que foi diretor da Medscape, a rede sanitária de maior impacto nos EUA (o que equivale a dizer no mundo), defendeu a proposta. "Dizer câncer, o imperador de todas as doenças, é uma palavra muito séria. É preciso ser muito cuidadoso. Com esse diagnóstico, o patologista está dando autorização a qualquer clínico para que trate seu paciente com o que for, qualquer terapia que esteja na moda, incluindo que o corte, o bombardeie com raios ou envenene o tumor e o paciente." "Muitas lesões que são chamadas de câncer não o eram absolutamente segundo seu comportamento, e cada vez mais pacientes sofrem delas. Essas vítimas infelizes sofreram enormes danos físicos e econômicos sem nenhum benefício claro depois que foram encontrados e tratados seus 'não cânceres'", conclui Lundberg. Para o médico, "inclusive se a palavra 'câncer' for reduzida com expressões como 'in situ', 'precoce', 'pré-câncer' e outras semelhantes, o paciente quer que seja extirpado. É realmente fácil um cirurgião lhes vender uma operação".
Esse comentário teve várias respostas na web, como a de um médico que, sem se identificar, disse: "Então, como chamo uma 'lesão indolente de origem epitelial' [um dos nomes propostos para uma forma de câncer de próstata] que produz uma metástase em um gânglio? Como patologista, parece-me que a ideia está cheia de riscos e que pode prejudicar os pacientes. Tem um tom de 'não se preocupe, seja feliz [a famosa canção 'Don't worry, be happy']', mas não representa a realidade para muitos pacientes".
Desta vez, o debate parece que não atravessou o Atlântico. Ou morreu assim que chegou. O oceano constitui uma autêntica barreira, embora provavelmente o que separe não seja a água. Nos EUA, com predomínio da saúde privada, os pacientes podem ser tentados por seu próprio médico a escolher alternativas mais caras e radicais. Na Espanha, onde predomina a saúde pública e os médicos costumam ter menos ligação com a indústria, é menos provável que isso aconteça.
"Um câncer é um câncer, seja uma doença ou só um susto", diz o presidente da Sociedade Espanhola de Oncologia Médica, Juan Jesús Cruz. "Esse é o caso dos 'in situ', que não vão matar ninguém. Mas é bom saber que há tumores que em 99% das vezes não vão dar problemas. Outra coisa é quando há pré-lesões e são chamadas de câncer", acrescenta.
Cruz acompanhou o debate nos EUA e diz acreditar que, por trás da discussão, há aspectos positivos. "O problema quando falam de cânceres de próstata, por exemplo, não é tanto o nome, e sim o sobrediagnóstico. O que se deveria perguntar é se tem sentido fazer testes em um homem de 70 anos que tem cinco de expectativa de vida, quando vai morrer antes que esse câncer lhe faça algo. Ou fazer uma colonoscopia em uma senhora de 90."
Tudo isso não impede que haja coisas a melhorar na comunicação entre médico e doente, acrescenta o oncologista. "É melhor informar pouco a pouco, não tudo de uma vez, assim como há pessoas que não querem saber e lhe dizem para falar com seu filho", indica. "Mas seja como for que você comunique, e mesmo que a célula nunca vá evoluir em metástase, como os tumores de pele dos velhos, do ponto de vista anatomopatológico é um câncer", salienta. "Também é preciso ter cuidado com uma pessoa quando lhe dizem que teve um infarto, e ninguém pensa em mudar o nome."
Cruz concorda com os afetados: os doentes ou ex-doentes. Begoña Barragán, presidente do Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (Gepac), é taxativa: "Somos os primeiros que queremos chamar as coisas por seu nome", afirma. "Entrar na política de eufemismos me parece absurdo", salienta Emilio Iglesia, presidente da EuropaColon Espanha, que reúne as pessoas que têm ou tiveram câncer colorretal. "Poderá haver um câncer 'light'. Se é muito leve, em vez de um tumor maligno, será maligninho, mas é um câncer", diz.
De fato, na Espanha as associações de pacientes têm uma batalha constante para retirar a carga negativa da palavra. "Mas sem enganar", diz Barragán. "Por melhor que seja, um câncer não é curado 100%." Em alguns casos, exatamente a tentativa de suavizar a notícia é pior. "Um homem com um linfoma quis nos denunciar porque em uma campanha dizíamos que era um câncer. Ele havia sido tranquilizado com a troca da palavra, e quando soube o que era teve uma decepção enorme. Mas não era nossa culpa: o enganado era ele", conta Barragán.
Exatamente suas associações defendem há anos que se use a palavra tal qual. Campanhas como "Não o chame de uma longa e penosa doença, chame-o de câncer" surgiram delas. Outro de seus cavalos de batalha é que a mídia não associe sempre a palavra a algo negativo. "Embora a Real Academia o aceite, expressões como 'a corrupção é o câncer da política' nos causam muito dano", afirma Barragán. Mas esse é o único caso pejorativo que os afetados rejeitam. Quando se trata da doença, parece-lhes que a palavra deve ser empregada. "Se a usamos tanto para casos que vão bem como para os que vão mal, a estamos normalizando; senão, estamos punindo os que o têm", diz.
Isso não significa atuar sem controle. "É melhor dar a informação em várias fases", diz a presidente do Gepac. "O que se deve fazer é explicar muito bem. Dizer: 'É um câncer, mas tem muito bom prognóstico'." Isso abre outro tema de debate: "Os médicos não aprendem a transmitir más notícias. É um processo perverso: eles não querem dá-las, e o paciente não quer escutá-las", afirma Barragán. Por isso, "alguns se refugiam nas palavrinhas". "Quando fazem cursos de comunicação, lhes ensinam a fazer apresentações e a falar com a imprensa, mas não há nenhuma palavra sobre os pacientes", critica Barragán. Patrizia Bressanello, psicóloga da Associação Espanhola Contra o Câncer (AECC), também confirma que a linguagem de alguns médicos não é muito clara. "Às vezes parece feita para que não se entenda."
Apesar dessa falta de comunicação, dificultada porque às vezes não há nenhum lugar adequado para dá-la --"muitas vezes a informação ainda é dada em um corredor", critica Barragán--, não se justifica que se mudem os nomes, opina Bressanello. "Se se trata de um câncer, é preciso chamá-lo de câncer", insiste. E se o médico não pode lhe dedicar tempo, "nós não temos esse problema em nossos serviços", afirma. "Em oncologia há muitos avanços e é preciso ir por aí", diz a psicóloga. Bressanello diz acreditar que, além disso, em geral essa carga que ainda tem a palavra 'câncer' tem aspectos positivos. "Certo grau de alerta não é ruim. Pode fazer que aumente a adesão aos tratamentos ou o seguimento dos controles ou se esteja mais pendente da sintomatologia."
Em relação às possíveis ações drásticas (ir para fora do país, empenhar-se para se operar, cair nas mãos de um curandeiro) em que pode incorrer um afetado, "a solução continua sendo a informação", diz a psicóloga. "A primeira fonte do paciente tem que ser o oncologista, e é nisso que insistimos. Claro que quando a ciência não chega a dar uma solução as pessoas buscam alternativas, mas desde que a informação que lhes demos seja verdadeira são livres para fazer o que quiserem", afirma Bressanello, que opina que essa é a maneira de respeitar a vontade dos pacientes. O médico Cruz também se mostra compreensivo. "Podem exagerar, ir para o exterior, estão em seu direito. Mas se o que tinham era de pouca importância tampouco a terá lá fora."
Apesar de sua convicção, nem Barragán nem Cruz acreditam que o debate esteja encerrado. "O dos EUA sempre chega até nós", diz a presidente do Gepac. Até então, na Espanha aplica-se o aforismo de Gertrude Stein: se uma rosa é uma rosa é uma rosa, e não uma flor qualquer com espinhos; um câncer, com mais ou menos espinhos, é um câncer. E não um indolentoma.
Tradutor: Luiz Roberto Mendes Gonçalves
Em um artigo publicado em julho no "Journal of the American Medical Association" (JAMA), um grupo de médicos do Instituto Nacional do Câncer abriu o debate. "O uso da palavra 'câncer' deveria ser reservado para descrever as lesões que têm aspectos razoáveis de uma progressão letal se não forem tratadas", afirmaram Laura Esserman (Universidade da Califórnia em San Francisco), Ian Thompson (Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas em San Antonio) e Brian Reid (Centro de Pesquisa do Câncer Fred Hutchinson de Seattle).
O artigo tinha um objetivo: denunciar o sobrediagnóstico e o sobretratamento que são aplicados principalmente em "mama, pulmão, próstata e tireoide". "E, na medida em que forem ampliados os programas de detecção precoce, serão incorporados outros", advertiram os autores.
Falar em sobrediagnóstico não é só um problema econômico pelo excesso de recursos que se dedicam a tumores que podem ser benignos. Os autores indicam que nesses casos os pacientes optam pelas terapias mais agressivas, isso quando não caem em situações extremas como parar de trabalhar, desesperar-se ou recorrer a curandeiros.
Para confirmar essa opinião, outro artigo publicado na mesma revista no final de agosto colocava mais lenha na fogueira. Em um ensaio, reuniram-se 394 mulheres saudáveis, que foram divididas em três grupos. A todas disseram que imaginassem o que fariam se tivessem "carcinoma ductal [de mama] in situ" e que este "só em muito baixa proporção poderia derivar em um tumor maligno". Ao lhes explicar a doença, descreveram-na de três maneiras: "câncer de mama não invasivo", "lesão no peito" e "células anormais". E depois perguntaram às mulheres que tratamento queriam: cirurgia, medicação ou ficar em observação. A conclusão foi clara: 47% das que escutaram que era um câncer pediram para ser operadas, contra 31% das que ouviram que eram células anormais. "Ao excluir a palavra 'câncer' do diagnóstico, mais mulheres optaram por tratamentos menos invasivos", concluem os autores, dirigidos por Elissa M. Ozanne, da Universidade da Califórnia em San Francisco.
O problema não se limita ao carcinoma ductal in situ (que não é raro, porque todo ano são diagnosticados 50 mil só nos EUA). Também há formas de câncer de próstata candidatas. A todos eles os oncologistas do estudo propõem chamar de "indolentomas", como uma maneira de refletir sua pequena agressividade e a lentidão com que podem evoluir para formas piores, se o fizerem.
A proposta incendiou as redes médicas dos EUA. George Lundberg, que foi diretor da Medscape, a rede sanitária de maior impacto nos EUA (o que equivale a dizer no mundo), defendeu a proposta. "Dizer câncer, o imperador de todas as doenças, é uma palavra muito séria. É preciso ser muito cuidadoso. Com esse diagnóstico, o patologista está dando autorização a qualquer clínico para que trate seu paciente com o que for, qualquer terapia que esteja na moda, incluindo que o corte, o bombardeie com raios ou envenene o tumor e o paciente." "Muitas lesões que são chamadas de câncer não o eram absolutamente segundo seu comportamento, e cada vez mais pacientes sofrem delas. Essas vítimas infelizes sofreram enormes danos físicos e econômicos sem nenhum benefício claro depois que foram encontrados e tratados seus 'não cânceres'", conclui Lundberg. Para o médico, "inclusive se a palavra 'câncer' for reduzida com expressões como 'in situ', 'precoce', 'pré-câncer' e outras semelhantes, o paciente quer que seja extirpado. É realmente fácil um cirurgião lhes vender uma operação".
Esse comentário teve várias respostas na web, como a de um médico que, sem se identificar, disse: "Então, como chamo uma 'lesão indolente de origem epitelial' [um dos nomes propostos para uma forma de câncer de próstata] que produz uma metástase em um gânglio? Como patologista, parece-me que a ideia está cheia de riscos e que pode prejudicar os pacientes. Tem um tom de 'não se preocupe, seja feliz [a famosa canção 'Don't worry, be happy']', mas não representa a realidade para muitos pacientes".
Desta vez, o debate parece que não atravessou o Atlântico. Ou morreu assim que chegou. O oceano constitui uma autêntica barreira, embora provavelmente o que separe não seja a água. Nos EUA, com predomínio da saúde privada, os pacientes podem ser tentados por seu próprio médico a escolher alternativas mais caras e radicais. Na Espanha, onde predomina a saúde pública e os médicos costumam ter menos ligação com a indústria, é menos provável que isso aconteça.
"Um câncer é um câncer, seja uma doença ou só um susto", diz o presidente da Sociedade Espanhola de Oncologia Médica, Juan Jesús Cruz. "Esse é o caso dos 'in situ', que não vão matar ninguém. Mas é bom saber que há tumores que em 99% das vezes não vão dar problemas. Outra coisa é quando há pré-lesões e são chamadas de câncer", acrescenta.
Cruz acompanhou o debate nos EUA e diz acreditar que, por trás da discussão, há aspectos positivos. "O problema quando falam de cânceres de próstata, por exemplo, não é tanto o nome, e sim o sobrediagnóstico. O que se deveria perguntar é se tem sentido fazer testes em um homem de 70 anos que tem cinco de expectativa de vida, quando vai morrer antes que esse câncer lhe faça algo. Ou fazer uma colonoscopia em uma senhora de 90."
Tudo isso não impede que haja coisas a melhorar na comunicação entre médico e doente, acrescenta o oncologista. "É melhor informar pouco a pouco, não tudo de uma vez, assim como há pessoas que não querem saber e lhe dizem para falar com seu filho", indica. "Mas seja como for que você comunique, e mesmo que a célula nunca vá evoluir em metástase, como os tumores de pele dos velhos, do ponto de vista anatomopatológico é um câncer", salienta. "Também é preciso ter cuidado com uma pessoa quando lhe dizem que teve um infarto, e ninguém pensa em mudar o nome."
Cruz concorda com os afetados: os doentes ou ex-doentes. Begoña Barragán, presidente do Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (Gepac), é taxativa: "Somos os primeiros que queremos chamar as coisas por seu nome", afirma. "Entrar na política de eufemismos me parece absurdo", salienta Emilio Iglesia, presidente da EuropaColon Espanha, que reúne as pessoas que têm ou tiveram câncer colorretal. "Poderá haver um câncer 'light'. Se é muito leve, em vez de um tumor maligno, será maligninho, mas é um câncer", diz.
De fato, na Espanha as associações de pacientes têm uma batalha constante para retirar a carga negativa da palavra. "Mas sem enganar", diz Barragán. "Por melhor que seja, um câncer não é curado 100%." Em alguns casos, exatamente a tentativa de suavizar a notícia é pior. "Um homem com um linfoma quis nos denunciar porque em uma campanha dizíamos que era um câncer. Ele havia sido tranquilizado com a troca da palavra, e quando soube o que era teve uma decepção enorme. Mas não era nossa culpa: o enganado era ele", conta Barragán.
Exatamente suas associações defendem há anos que se use a palavra tal qual. Campanhas como "Não o chame de uma longa e penosa doença, chame-o de câncer" surgiram delas. Outro de seus cavalos de batalha é que a mídia não associe sempre a palavra a algo negativo. "Embora a Real Academia o aceite, expressões como 'a corrupção é o câncer da política' nos causam muito dano", afirma Barragán. Mas esse é o único caso pejorativo que os afetados rejeitam. Quando se trata da doença, parece-lhes que a palavra deve ser empregada. "Se a usamos tanto para casos que vão bem como para os que vão mal, a estamos normalizando; senão, estamos punindo os que o têm", diz.
Isso não significa atuar sem controle. "É melhor dar a informação em várias fases", diz a presidente do Gepac. "O que se deve fazer é explicar muito bem. Dizer: 'É um câncer, mas tem muito bom prognóstico'." Isso abre outro tema de debate: "Os médicos não aprendem a transmitir más notícias. É um processo perverso: eles não querem dá-las, e o paciente não quer escutá-las", afirma Barragán. Por isso, "alguns se refugiam nas palavrinhas". "Quando fazem cursos de comunicação, lhes ensinam a fazer apresentações e a falar com a imprensa, mas não há nenhuma palavra sobre os pacientes", critica Barragán. Patrizia Bressanello, psicóloga da Associação Espanhola Contra o Câncer (AECC), também confirma que a linguagem de alguns médicos não é muito clara. "Às vezes parece feita para que não se entenda."
Apesar dessa falta de comunicação, dificultada porque às vezes não há nenhum lugar adequado para dá-la --"muitas vezes a informação ainda é dada em um corredor", critica Barragán--, não se justifica que se mudem os nomes, opina Bressanello. "Se se trata de um câncer, é preciso chamá-lo de câncer", insiste. E se o médico não pode lhe dedicar tempo, "nós não temos esse problema em nossos serviços", afirma. "Em oncologia há muitos avanços e é preciso ir por aí", diz a psicóloga. Bressanello diz acreditar que, além disso, em geral essa carga que ainda tem a palavra 'câncer' tem aspectos positivos. "Certo grau de alerta não é ruim. Pode fazer que aumente a adesão aos tratamentos ou o seguimento dos controles ou se esteja mais pendente da sintomatologia."
Em relação às possíveis ações drásticas (ir para fora do país, empenhar-se para se operar, cair nas mãos de um curandeiro) em que pode incorrer um afetado, "a solução continua sendo a informação", diz a psicóloga. "A primeira fonte do paciente tem que ser o oncologista, e é nisso que insistimos. Claro que quando a ciência não chega a dar uma solução as pessoas buscam alternativas, mas desde que a informação que lhes demos seja verdadeira são livres para fazer o que quiserem", afirma Bressanello, que opina que essa é a maneira de respeitar a vontade dos pacientes. O médico Cruz também se mostra compreensivo. "Podem exagerar, ir para o exterior, estão em seu direito. Mas se o que tinham era de pouca importância tampouco a terá lá fora."
Apesar de sua convicção, nem Barragán nem Cruz acreditam que o debate esteja encerrado. "O dos EUA sempre chega até nós", diz a presidente do Gepac. Até então, na Espanha aplica-se o aforismo de Gertrude Stein: se uma rosa é uma rosa é uma rosa, e não uma flor qualquer com espinhos; um câncer, com mais ou menos espinhos, é um câncer. E não um indolentoma.
Tradutor: Luiz Roberto Mendes Gonçalves
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