Dra. Pauline W. Chen - NYT
Com seus 60 anos, excesso de peso e sentado numa cadeira de rodas, o paciente visita médicos e enfermeiros regularmente por conta de sua diabetes. Só recentemente eles descobriram uma úlcera por pressão (equivalente a uma escara) depois que alguém, finalmente, nas suas palavras: "quis examinar meu traseiro".
A negligência me pareceu inimaginável. Até que eu vi outro médico tentar examiná-lo.
Meu colega, um homem robusto de seus 30 anos, passou os braços em torno do tronco do homem para levantá-lo para a mesa de exame, mas mal conseguia mover o paciente. Alguns membros da equipe da clínica vieram para ajudar, cada um pegando um membro. Alguns minutos depois, uma das enfermeiras chamou o pessoal de segurança. Dois homens musculosos de uniformes azul-escuros entraram na briga, grunhindo à medida que finalmente tiraram o paciente de sua cadeira.
Uma enfermeira se estendeu para frente para abrir o cinto do paciente enquanto um estudante de medicina começou a tirar o tênis do homem, mas com cada puxão ou movimento, os guardas não aguentaram segurar o torso do paciente. Sentindo que ia escorregar, ele se agarrou na camisa de um dos guardas para evitar sua queda. O guarda perdeu o equilíbrio e estendeu a mão para a cadeira de rodas, que estava sem freio. A cadeira de rodas girou, atingindo o estudante de medicina e a enfermeira e derrubando o outro guarda enquanto o paciente, com as calças meio arriadas e sem um sapato, caiu de volta em sua cadeira.
Ninguém ficou ferido. Mas quando meu colega se inclinou para perguntar ao paciente como ele estava, ele parou no meio da pergunta. Embora o boné de beisebol preto do paciente parcialmente cobrisse seu rosto, ficou claro para todos nós a expressão que ele transmitia: humilhação.
Sem dúvida, o paciente está longe de ser o único a sofrer tal constrangimento, como um estudo recente publicado nos Anais de Medicina Interna deixa claro que pessoas com deficiência continuam recebendo tratamento de qualidade inferior.
Já faz quase 23 anos que a Lei dos Americanos com Deficiência, uma lei federal que proíbe a discriminação contra as pessoas com deficiência, entrou em vigor. Apesar de seu texto inequívoco, os estudos nos últimos anos têm revelado que pacientes com deficiência tendem não só a terem uma saúde pior, mas também a receber cuidados preventivos inadequados e experimentar piores resultados. Um estudo ainda descobriu disparidades significativas no diagnóstico e tratamento do câncer de mama em mulheres com deficiências.
Mas tem sido difícil identificar exatamente o porquê. Da mesma forma que existem disparidades nos cuidados de saúde para pessoas com deficiência, o financiamento para estudos sobre deficiência também deixa a desejar, então muitos especialistas e defensores têm de confiar em pesquisas pequenas, amostragens irregulares e em seu melhor "chutômetro".
Agora Tara Lagu, uma médica-pesquisadora do Centro de Pesquisa da Qualidade dos Cuidados Médicos no Baystate Medical Center, em Springfield, Massachusetts, e principal investigadora do último relatório, identificou algumas das razões pelas quais seus próprias pacientes com deficiência estavam recebendo um atendimento abaixo da média. Sem apoio externo ou bolsas de pesquisa, ela e seus copesquisadores criaram pela primeira vez um paciente fictício com base em muitos dos casos reais de Lagu. O "paciente" estava parcialmente paralisado em consequência de um derrame, não conseguia sair de uma cadeira de rodas sem ajuda, pesava cerca de 90 quilos e precisava de avaliação médica especializada.
Os pesquisadores então telefonaram para mais de 250 consultórios médicos em quatro grandes cidades de todo o país que ofereciam assistência em áreas como ginecologia, urologia, psiquiatria, endocrinologia e cirurgia ortopédica. Os pesquisadores apresentaram-se com seus próprios nomes, e tentaram marcar uma consulta para o paciente fictício.
Um em cada cinco consultórios recusou até mesmo a marcar uma consulta. Alguns explicaram que seus edifícios não tinham acesso para pessoas em cadeiras de rodas, mas a maioria se recusou simplesmente porque não tinha equipamentos como mesas e cadeiras de exame de altura regulável, balanças especiais ou funcionários treinados para ajudar a tirar o paciente da cadeira de rodas.
Mas até mesmo os consultórios que concordaram em ver o paciente não necessariamente ofereceram os cuidados adequados. Quando pressionados, alguns reconheceram que não tinham planos ou equipamentos para a movimentar o paciente. Outros disseram que fariam apenas as partes do exame que podiam – e abandonariam o resto. Menos de 10% dos consultórios tinham equipamentos adequados ou funcionários treinados para ajudar pacientes com deficiência.
"As pessoas acham que só porque prestamos serviços de saúde, estamos acessíveis aos pacientes", disse Lagu. "Mas, na verdade, a grande maioria dos consultórios provavelmente faz coisas que, se eu eu fosse deficiente, não gostaria."
Muitas dos consultórios médicos fizeram questão de explicar porque se recusavam a ver o paciente, sem saber, ao que parece, das implicações legais de sua recusa. Alguns disseram que o paciente era "muito pesado". Outros citaram o risco de processos legais caso o paciente ou um membro da equipe se machucasse durante uma transferência.
Lagu também suspeita que limitações de tempo e dinheiro são obstáculos importantes. Mesas de exame de altura regulável, por exemplo, podem custar US$ 4 mil ou mais, pelo menos quatro vezes mais do que uma mesa padrão. E mesmo com créditos tributários federais e deduções para equipamentos para deficientes, o trabalho adicional de transferir o paciente pode tomar mais tempo de consulta, que não é reembolsado.
"A saúde é de fato um dos últimos redutos deste tipo de discriminação", disse Lisa I. Iezzoni, autora de um editorial que acompanha o estudo e uma dos maiores especialistas em deficiência, que dirige o Instituto Morgan para Política de Saúde no Hospital Geral de Massachusetts em Boston. "Mas é curioso porque estamos falando exatamente de saúde."
A situação pode melhorar ao longo dos próximos anos. Embora a Lei dos Americanos com Deficiência tenha melhorado a acessibilidade, ela carece de requisitos detalhados para o equipamento e o mobiliário médico. Sob as novas disposições da Lei de Cuidado Acessível, um painel de especialistas está se reunindo para discutir diretrizes específicas e apresentará uma lista de recomendações a vários órgãos federais neste verão; recomendações que Lagu acredita possam ajudar a resolver os problemas descobertos por seu estudo.
"Qualquer um de nós pode se tornar deficiente", disse Lagu. "Mas nenhum de nós deve ser obrigado a enfrentar esses tipos de desvantagens."
Tradutor: Eloise De Vylder
Meu colega, um homem robusto de seus 30 anos, passou os braços em torno do tronco do homem para levantá-lo para a mesa de exame, mas mal conseguia mover o paciente. Alguns membros da equipe da clínica vieram para ajudar, cada um pegando um membro. Alguns minutos depois, uma das enfermeiras chamou o pessoal de segurança. Dois homens musculosos de uniformes azul-escuros entraram na briga, grunhindo à medida que finalmente tiraram o paciente de sua cadeira.
Uma enfermeira se estendeu para frente para abrir o cinto do paciente enquanto um estudante de medicina começou a tirar o tênis do homem, mas com cada puxão ou movimento, os guardas não aguentaram segurar o torso do paciente. Sentindo que ia escorregar, ele se agarrou na camisa de um dos guardas para evitar sua queda. O guarda perdeu o equilíbrio e estendeu a mão para a cadeira de rodas, que estava sem freio. A cadeira de rodas girou, atingindo o estudante de medicina e a enfermeira e derrubando o outro guarda enquanto o paciente, com as calças meio arriadas e sem um sapato, caiu de volta em sua cadeira.
Ninguém ficou ferido. Mas quando meu colega se inclinou para perguntar ao paciente como ele estava, ele parou no meio da pergunta. Embora o boné de beisebol preto do paciente parcialmente cobrisse seu rosto, ficou claro para todos nós a expressão que ele transmitia: humilhação.
Sem dúvida, o paciente está longe de ser o único a sofrer tal constrangimento, como um estudo recente publicado nos Anais de Medicina Interna deixa claro que pessoas com deficiência continuam recebendo tratamento de qualidade inferior.
Já faz quase 23 anos que a Lei dos Americanos com Deficiência, uma lei federal que proíbe a discriminação contra as pessoas com deficiência, entrou em vigor. Apesar de seu texto inequívoco, os estudos nos últimos anos têm revelado que pacientes com deficiência tendem não só a terem uma saúde pior, mas também a receber cuidados preventivos inadequados e experimentar piores resultados. Um estudo ainda descobriu disparidades significativas no diagnóstico e tratamento do câncer de mama em mulheres com deficiências.
Mas tem sido difícil identificar exatamente o porquê. Da mesma forma que existem disparidades nos cuidados de saúde para pessoas com deficiência, o financiamento para estudos sobre deficiência também deixa a desejar, então muitos especialistas e defensores têm de confiar em pesquisas pequenas, amostragens irregulares e em seu melhor "chutômetro".
Agora Tara Lagu, uma médica-pesquisadora do Centro de Pesquisa da Qualidade dos Cuidados Médicos no Baystate Medical Center, em Springfield, Massachusetts, e principal investigadora do último relatório, identificou algumas das razões pelas quais seus próprias pacientes com deficiência estavam recebendo um atendimento abaixo da média. Sem apoio externo ou bolsas de pesquisa, ela e seus copesquisadores criaram pela primeira vez um paciente fictício com base em muitos dos casos reais de Lagu. O "paciente" estava parcialmente paralisado em consequência de um derrame, não conseguia sair de uma cadeira de rodas sem ajuda, pesava cerca de 90 quilos e precisava de avaliação médica especializada.
Os pesquisadores então telefonaram para mais de 250 consultórios médicos em quatro grandes cidades de todo o país que ofereciam assistência em áreas como ginecologia, urologia, psiquiatria, endocrinologia e cirurgia ortopédica. Os pesquisadores apresentaram-se com seus próprios nomes, e tentaram marcar uma consulta para o paciente fictício.
Um em cada cinco consultórios recusou até mesmo a marcar uma consulta. Alguns explicaram que seus edifícios não tinham acesso para pessoas em cadeiras de rodas, mas a maioria se recusou simplesmente porque não tinha equipamentos como mesas e cadeiras de exame de altura regulável, balanças especiais ou funcionários treinados para ajudar a tirar o paciente da cadeira de rodas.
Mas até mesmo os consultórios que concordaram em ver o paciente não necessariamente ofereceram os cuidados adequados. Quando pressionados, alguns reconheceram que não tinham planos ou equipamentos para a movimentar o paciente. Outros disseram que fariam apenas as partes do exame que podiam – e abandonariam o resto. Menos de 10% dos consultórios tinham equipamentos adequados ou funcionários treinados para ajudar pacientes com deficiência.
"As pessoas acham que só porque prestamos serviços de saúde, estamos acessíveis aos pacientes", disse Lagu. "Mas, na verdade, a grande maioria dos consultórios provavelmente faz coisas que, se eu eu fosse deficiente, não gostaria."
Muitas dos consultórios médicos fizeram questão de explicar porque se recusavam a ver o paciente, sem saber, ao que parece, das implicações legais de sua recusa. Alguns disseram que o paciente era "muito pesado". Outros citaram o risco de processos legais caso o paciente ou um membro da equipe se machucasse durante uma transferência.
Lagu também suspeita que limitações de tempo e dinheiro são obstáculos importantes. Mesas de exame de altura regulável, por exemplo, podem custar US$ 4 mil ou mais, pelo menos quatro vezes mais do que uma mesa padrão. E mesmo com créditos tributários federais e deduções para equipamentos para deficientes, o trabalho adicional de transferir o paciente pode tomar mais tempo de consulta, que não é reembolsado.
"A saúde é de fato um dos últimos redutos deste tipo de discriminação", disse Lisa I. Iezzoni, autora de um editorial que acompanha o estudo e uma dos maiores especialistas em deficiência, que dirige o Instituto Morgan para Política de Saúde no Hospital Geral de Massachusetts em Boston. "Mas é curioso porque estamos falando exatamente de saúde."
A situação pode melhorar ao longo dos próximos anos. Embora a Lei dos Americanos com Deficiência tenha melhorado a acessibilidade, ela carece de requisitos detalhados para o equipamento e o mobiliário médico. Sob as novas disposições da Lei de Cuidado Acessível, um painel de especialistas está se reunindo para discutir diretrizes específicas e apresentará uma lista de recomendações a vários órgãos federais neste verão; recomendações que Lagu acredita possam ajudar a resolver os problemas descobertos por seu estudo.
"Qualquer um de nós pode se tornar deficiente", disse Lagu. "Mas nenhum de nós deve ser obrigado a enfrentar esses tipos de desvantagens."
Tradutor: Eloise De Vylder
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